J'ai testé pour vous... Avoir une maladie de Verneuil

Après de longues hésitations je vous en parle ici aujourd'hui :

Il m'a semblé important de vous parler de ce qui m'arrive, afin que vous sachiez que ça existe ! 

Mon diagnostic a mis plus de 18 mois à tomber malgré les nombreux spécialistes consultés.

Cette maladie apparaît le plus souvent aux alentours de 20 ans, et est souvent couplée avec de l'acné et/ou la maladie de Crohn.

C'est un mal chronique, non contagieux, touchant 1% de la population en France. 

Heureusement je ne suis qu'à un stade 1, comme la plupart des malades. Un retard de diagnostic trop important peut cependant vous mener d'un stade à l'autre.

On ignore le déclencheur de cette maladie, on ne peut pas vraiment y faire grand chose mais un traitement antibiotique peut soulager. Dans des stades 2 ou 3, seule la chirurgie pourra vraiment y faire quelque chose. Les crises sont déclenchées le plus souvent par du stress, des contrariétés ou de la fatigue. Il n'est pas nécessaire d'adapter la composition de vos vêtements mais il est très important d'avoir une bonne hygiène pendants le crises.

Les zones touchées sont les suivantes : 

Mon cas est le plus rare : seul le haut du corps est atteint.

Tout a commencé innocemment en Janvier 2017 avec un tout petit bouton aux aisselles qui avait l'air d'un poil sous peau, il ne partait pas malgré les crèmes et l'Hexomédine, sa taille variait mais il n'inquietait pas les docteurs alors moi non plus...
Puis fin 2017 un deuxième puis un troisième, j'ai finalement commencé à avoir des gênes dûes au frottements de mes sous-vêtements sur les zones concernées. 

Mes analyses étaient parfaites, mes dosages hormonaux aussi, on m'a fait changé de pilule contraceptive 2 fois pour vérifier que c’était ce qui n'allait pas pour finalement me dire que stopper les hormones seraient préférables (mais personne qui ne veut poser de stérilets sur des nullipares, pratique).

On m'a prescrit une cure de Zinc de 3 mois mais aucun changement notable.
J'avais entendu une journée de sensibilisation à la maladie de Verneuil a la radio et j'en ai parlé à mon médecin et ma dermato qui ont réfuté l'hypothèse car mon cas n'était pas assez sévère pour être diagnostiqué ainsi.

Lorsque les nodules ont finalement atteints ma poitrine en Juillet 2018 j'ai supplié ma dermatologue de m'aider car j'avais peur, j'ai du faire une échographie pour vérifier que les nodules n'étaient que cutanés et n'avaient pas une origine plus sévère.

Devant une nouvelle proposition de cure de Zinc, j'ai choisi d'aller consulter le Dr Courtois à Nice qui a confirmé ce que je pensais : j'avais bien une maladie de Verneuil stade 1 et souvent les médecins ne savent l'identifier qu'en stade 3 où les nodules sont donc purulents.

De plus, mon acné d'adulte semble découlée de cette maladie, elle n'est donc pas due, comme les docteurs aimaient à le dire à une "acné alimentaire" (régime trop gras), diagnostic facile quand on a face à soit une patiente en surpoids.

J'ai donc eu une cure d'antibiotiques sur 3 mois (c'est ma 3ème en 2 ans), j'ai un rendez-vous de contrôle début Mars 2019. Même si la crise est calmée, il y a encore des nodules résiduels, nous verrons ce que ma dermato aura à en dire.

J'ai eu très peur d'avoir une maladie grave, d'autant plus que je passais en plus beaucoup de temps à l'hôpital pour le mauvais état de santé de ma mère. 

État d'esprit en mauvais état. Mais on travaille là dessus et on essaie de se remettre !

J'espère que ce mini post aura au moins permis de vous informer sur cette maladie, je suis joignable si vous désirez en savoir plus.

La bise !